Milyen idős a gyermeked?
[ 1 hetes - 18 éves ]
2010-11-16
0 komment

Kislány hatalmas dühvel

Első ránézésre Grace Fishwick angyali teremtésnek tűnik, de a kilencéves, csendes, imádnivaló lányka egy ritka genetikai rendellenességnek köszönhetően napjában többször is fenevaddá válik.

Ilyenkor teljesen elveszti önmagát és nekimegy a testvéreinek, a szüleinek, valamint önmagára is veszélyes. Agresszív rohamai olyan súlyossá fejlődtek, hogy a szülei kénytelenek voltak gumiszobát berendezni a számára, nehogy baja essen, mikor elönti a fékezhetetlen düh.

 A Smith-Mageni-szindróma kialakulásának az esélye 1:25000, a betegség
a fizikai és a szellemi fejlődést egyaránt korlátozza. 

A Smith-Magenis-szindrómában szenvedő Grace dührohamai tipegőkorában kezdődtek, és időve egyre agresszívabbá, egyre hevesebbé váltak. Most már ott tart, hogy rendszeresen rátámad a szüleire, valamint saját magát is ütlegeli és tépi a haját.

„A legjobban úgy tudom leírni Grace-t, ha azt mondom, hogy ő maga Jekyll és Hyde. Az egyik pillanatban boldogan játszik, a másikban pedig ránk vagy saját magára támad.” – mondja a kislányt 18 hónapos kora óta nevelő mostohaanyuka, Lisa.

Az anya elmondása szerint Grace tulajdonképpen ugyanolyan, mint bármelyik másik vele egyidős kislány, szeret táncolni, énekelni, és persze bolondul a rózsaszínért. Viselkedése tipikusan jókislányos, a világért se bántana meg senkit se, mindig azon van, hogy a mami és a papi elégedettek legyenek vele. Ám a rendellenességéből fakadó kirohanások egyre súlyosabb gondot jelentenek, van, hogy egy nap 10-szer is kifordul önmagából.

A szülők sok mindennel próbálkoztak, de egyetlen módszer sem segített, ma már ott tartanak, hogy ha jön a roham, akkor nem is próbálják leállítani Grace-t, egész egyszerűen megvárják, míg elmúlik.

Habár a rohamok ellen nincs mit tenni, a család minden erejével azon van, hogy a lehető legteljesebb életet biztosítsák Grace-nek. Az egyébként gyógypedagógusként dolgozó Lisa egy ugyanebben a szindrómában szenvedő gyerekek szüleit tömörítő alapítvány elnöke, ahol az érintettek tapasztalatot cserélhetnek, és a gyerekek is megismerhetik egymást. Ezenkívül sikerült találniuk egy olyan tánciskolát is, ahol a kislányt fogadják a betegsége ellenére is, valamint már azt is elérték, hogy egy rendezvényen szólót énekelhetett. Másoknak ez nem olyan nagy dolog, de Grace-nek igen.

Habár az élet rendkívül nehéz a kislánnyal, anyukája a Daily Mailnek adott interjújában mégse panaszkodik, kiemelte, hogy igenis rengeteg örömteli pillanatot élnek át a kislánnyal.

Forrás: DailyMail

Cimkék: egészség
Hozzászólások
0db hozzászólás
cache